Direc\u0163ia de S\u0103n\u0103tate Public\u0103 a jude\u021bului Alba, \u00een parteneriat cu Centrul Regional de Genetic\u0103 Medical\u0103 Cluj-Napoca, Consiliul Jude\u021bean Alba prin Spitalul Jude\u021bean de Urgen\u021b\u0103 Alba Iulia, UAT Aiud prin Spitalul Municipal Aiud \u0219i UAT Sebe\u0219 prin Spitalul Municipal Sebe\u0219, Asocia\u021bia Medicilor de Familie Asclepios, UAT Alba Iulia prin asisten\u021ba medical\u0103 \u0219colar\u0103, Direc\u021bia de Asisten\u021b\u0103 Social\u0103 Sebe\u0219 \u0219i 40 de UAT-uri prin asisten\u021ba medical\u0103 comunitar\u0103 celebreaz\u0103 \u00een data de 28 februarie 2019, Ziua Interna\u021bional\u0103 a Bolilor Rare \u015fi organizeaz\u0103 Campania cu sloganul: \u201eBolile rare – arat\u0103 c\u0103 \u00ee\u021bi pas\u0103\u201d.
<\/p>\n\n\n\n
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Interna\u021bionale a Bolilor Rare \u2013 \u201dIntegrarea \u0219i coordonarea serviciilor sociale \u0219i de s\u0103n\u0103tate\u201d. Cea de-a 12-a edi\u021bie a Zilei Interna\u021bionale a Bolilor Rare se va concentra pe dep\u0103\u0219irea lacunelor \u00een coordonarea serviciilor medicale, sociale \u0219i de sprijin pentru a face fa\u021b\u0103 provoc\u0103rilor cu care se confrunt\u0103 zilnic oamenii care tr\u0103iesc cu o boal\u0103 rar\u0103 \u0219i familiile lor din \u00eentreaga lume.
<\/p>\n\n\n\n
Ziua Interna\u021bional\u0103 a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mi\u0219care global\u0103 adresat\u0103 factorilor de decizie politic\u0103, personalului medical \u0219i serviciilor de \u00eengrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de \u00eengrijirea persoanelor care sufer\u0103 de o boal\u0103 rar\u0103.
<\/p>\n\n\n\n
La 28 februarie 2019, persoanele care sufer\u0103 de o boal\u0103 rar\u0103, familiile acestora, organiza\u021biile de pacien\u021bi, politicienii, profesioni\u0219tii din sistemul sanitar, cercet\u0103torii, se reunesc \u00een spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia public\u0103 \u00een leg\u0103tur\u0103 cu bolile rare.
<\/p>\n\n\n\n
Scopul campaniei\u00a0 este informarea\u00a0 \u0219i con\u0219tientizarea:
\u00a7\u00a0 profesioni\u0219tilor din s\u0103n\u0103tate despre\u00a0 problematica bolilor rare \u0219i\u00a0 metodele de management al pacien\u021bilor cu boli rare;
\u00a7\u00a0 pacien\u021bilor cu boli rare \u0219i a familiilor lor asupra posibilit\u0103\u021bilor de diagnosticare, tratament \u0219i a altor programe de s\u0103n\u0103tate\u00a0 specifice.
<\/p>\n\n\n\n
\u00cen Alba Iulia s-a organizat, cu aceast\u0103 ocazie, o activitate \u0219tiin\u021bific\u0103 la care au participat medici speciali\u0219ti \u0219i primari pediatri din cadrul Spitalului Jude\u021bean de Urgen\u021b\u0103 Alba Iulia, Spitalului Municipal Aiud \u0219i Spitalului Municipal Sebe\u0219, medici de familie, medici \u0219colari, speciali\u0219ti din cadrul DSP Alba, respectiv dr. Al-Khzouz Camelia, \u0219ef lucr\u0103ri la Centrul Regional de Genetic\u0103 Medical\u0103 Cluj \u0219i \u0219ef lucr\u0103ri la catedra de Pediatrie din cadrul Universit\u0103\u021bii de Medicin\u0103 \u0219i Farmacie \u201dIuliu Ha\u021bieganu\u201d Cluj-Napoca. Tema abordat\u0103 a fost \u201dSindromul Hunter\u201d, iar \u00een cadrul dezbaterii au fost discutate mai multe subiecte precum: \u201dSemne \u0219i simptome ale acestei boli\u201d, \u201dColaborarea \u00eentre diferitele specialit\u0103\u021bi medicale: pediatrie, ORL, neurologie, chirurgie\u201d \u0219i \u201dModalit\u0103\u021bi de accesare a serviciilor \u00een scopul diagnostic\u0103rii precoce a bolilor generice (prenatal)\u201d.
<\/p>\n\n\n\n
Persoanele care sufer\u0103 de sindromul Hunter prezint\u0103 o serie de simptome, dup\u0103 cum urmeaz\u0103: cap \u0219i frunte voluminoase, n\u0103ri \u00eengro\u0219ate, r\u0103ceal\u0103 cronic\u0103, buze \u00eengro\u0219ate, afec\u021biuni cardiace, stomac, ficat, splin\u0103 m\u0103rite, hernie, rigiditatea \u00eencheieturilor ceea ce duce la mi\u0219c\u0103ri ne\u00eendem\u00e2natice, hipoacuzie progresiv\u0103, infec\u021bii repetate ale urechii, retard mintal \u0219i al dezvolt\u0103rii vorbirii, disfunc\u021bii respiratorii \u2013 respira\u021bie zgomotoas\u0103 \u0219i apnee \u00een somn, infec\u021bii repetate ale c\u0103ilor respiratorii \u0219i diaree repetat\u0103.
Pe parcursul campaniei, potrivit medicului primar epidemiolog, dr. Dreghici Daniela Popa, director executiv adjunct, DSP Alba va identifica localit\u0103\u021bile cu pacien\u021bi care au boli rare, \u00een scopul integr\u0103rii \u0219i coordon\u0103rii serviciilor sociale \u0219i de s\u0103n\u0103tate. \u00cen acest sens avem toat\u0103 sus\u021binea Centrului Regional de Genetic\u0103 Medical\u0103 Cluj-Napoca, prin implicarea \u0219i colaborarea direct\u0103 cu dr. Al-Khzouz Camelia.
<\/p>\n\n\n\n
\u00cen acela\u0219i timp, UAT-urile, direc\u021bii\/servicii de asisten\u021b\u0103 social\u0103, prin asisten\u021ba medical\u0103 comunitar\u0103 vor organiza evenimente de informare \u0219i con\u0219tientizare despre bolile rare.
<\/p>\n\n\n\n
Ministerul S\u0103n\u0103t\u0103\u0163ii \u015fi Institutul Na\u0163ional de S\u0103n\u0103tate Public\u0103 asigur\u0103 finan\u0163area, coordonarea, analiza \u015fi evaluarea rezultatelor campaniei.
<\/p>\n\n\n\n
Prin medicii de familie se poate accesa Centrul Regional de Genetic\u0103 Medical\u0103 Cluj-Napoca.
<\/p>\n\n\n\n
Pentru succesul acestei campanii, cont\u0103m pe sprijinul\u00a0 dumneavoastr\u0103 activ – veni\u0163i cu noi!
<\/p>\n\n\n\n
Mai multe informa\u021bii g\u0103si\u021bi pe pagina de Facebook \u201dPromovarea S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii Alba\u201d .<\/p>\n\n\n\n
Biroul de pres\u0103 al DSP Alba<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Direc\u0163ia de S\u0103n\u0103tate Public\u0103 a jude\u021bului Alba, \u00een parteneriat cu Centrul Regional de Genetic\u0103 Medical\u0103 Cluj-Napoca, Consiliul Jude\u021bean Alba prin Spitalul Jude\u021bean de Urgen\u021b\u0103 Alba Iulia, UAT Aiud prin Spitalul Municipal Aiud \u0219i UAT Sebe\u0219 prin Spitalul Municipal Sebe\u0219, Asocia\u021bia Medicilor de Familie Asclepios, UAT Alba Iulia prin asisten\u021ba medical\u0103 \u0219colar\u0103, Direc\u021bia de Asisten\u021b\u0103 Social\u0103 …<\/p>\n","protected":false},"author":17,"featured_media":72468,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[255],"tags":[17240,2111,308,76,17241],"class_list":["post-72467","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sanatate","tag-campanie-de-informare-si-constientizare","tag-dsp-alba","tag-stiri","tag-urbea-mea","tag-ziua-internationala-a-bolilor-rare"],"yoast_head":"\n