În România sunt în prezent cca 2,000 de copii diagnosticați cu ARTRITĂ IDIOPATICĂ JUVENILĂ (AIJ), o boală autoimună, cronică, caracterizată prin inflamarea persistentă a articulațiilor. Părinții sunt sfătuiți de specialiști să urmărească la copiii lor cele 3 semne tipice ale inflamației articulare: durere, tumefiere și limitarea mișcării. Aceste simptome pot fi ușor confundate la copii, mai ales că apar la o vârstă la care aceștia sunt foarte activi. Termenul ‘idiopatică’ înseamnă că nu știm cauza bolii și ‘juvenilă’ înseamnă că simptomele apar înainte de vârsta de 16 ani.
Diagnosticul de AIJ este pus de către medicul pediatru în cazul în care debutul bolii este înainte de vârsta de 16 ani, artrita durează mai mult de șase săptămâni, iar cauzele sunt necunoscute. Artrita trebuie să fie prezentă mai mult de șase săptămâni, în scopul de a exclude formele de artrită temporară care ar putea urma infecțiilor virale. Prin urmare, diagnosticul de AIJ este bazat pe prezența și persistența artritei și pe excluderea atentă a oricărei alte boli, prin anamneză, examen fizic și teste de laborator.
Dr. Mariana Ștefan, medic primar — pediatrie și reumatologie pediatrică ne explică:
‘ Pentru că vorbim de o boală cronică, tratamentul nu duce la o recuperare imediată, ci doar la o ameliorare a simptomelor. Scopul tratamentului este de a permite copiilor să ducă o viață normală și de a preveni afectarea articulațiilor și organelor, în timp ce se așteaptă remiterea spontană a bolii.
Tratamentul se bazează în principal pe utilizarea de medicamente care inhibă inflamația și pe procedurile de reabilitare care păstrează funcția articulațiilor și ajută la prevenirea deformărilor.
Terapia este complexă și are nevoie de cooperarea mai multor specialiști: reumatologi pediatri, chirurgi ortopezi, fiziokinetoterapeuți, oftalmologi.
Sfătuim părinții să consulte acești specialiști și să manifeste răbdare în relația cu ei, pentru că abordarea acestei afecțiuni necesită timp și construirea unei relații de durată‘.
Dr. Alexis Virgil Cochino, medic specialist în alergologie și imunologie clinică afirmă:
‘ AIJ nu este o boală contagioasă și nu este o boală ereditară — deoarece nu poate fi transmisă de la părinți direct la copiii lor. Cu toate acestea, există unii factori genetici, în mare măsură încă necunoscuți, care cresc șansele unui individ de a dezvolta boala. Această boală este multifactorială, ceea ce înseamnă că este rezultatul unei combinații între factorii genetici și expunerea la factorii de mediu (probabil infecții).
Le recomandăm părinților să meargă la medic, pentru a identifica un diagnostic corect pentru copii și să abordeze cu tact și calm această situație. Le înțelegem îngrijorarea, dar îi sfătuim să nu se învinovățească, pentru că această boală nu apare din vina lor. Este pur și simplu o combinație de factori, la care nu au contribuit cu absolut nimic.’
Mai multe informații despre afecțiune și manifestările ei este oferită de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune — APAA. Aceasta pune la dispoziția publicului Ghidul’ Artrita idiopatică juvenilă pe înțelesul părinților’ și cărticica ilustrată’ O călătorie de neuitat’, care se distribuie gratis în Librăriile Humanitas și care prezintă povestea băiețelului pacient Alex și dorința lui de autonomie într-o excursie cu colegii lui.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune — APAA s-a înființat pentru a oferi suport persoanelor și familiilor celor afectați de aceste boli. Principalele obiective ale Asociației sunt: reintegrarea socială și profesională a pacienților cu afecțiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienților și familiilor lor, precum și impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
Pentru mai multe informații despre APAA vizitați: www.apaa.ro, dar și pagina de Facebook a asociației. https://www.facebook.com/APAARO
