Anual, ziua mondială a sindromului Down se marchează la 21 martie. Este o zi de conștientizare, la nivel global, a problemelor cu care se confruntă cei care suferă de acest sindrom, o afecțiune congenitală cauzată de existența unui cromozom suplimentar – 21.
Din anul 2008, Ziua Mondială a Sindromului Down este recunoscută şi de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS), iar din noiembrie 2011, Organizaţia Naţiunilor Unite (ONU) a adoptat rezoluţia ce stabileşte data de 21 martie – Ziua Mondială a Sindromului Down.
În România, această zi a fost sărbătorotă începând din 2006, in cadrul organizaţiilor ce au in componenţă persoane cu sindrom Down.
Ca parte a societății noastre, atât copiii cât și adulții cu sindrom Down, trebuie să fie pe picior de egalitate cu ceilalți membrii ai ei, să se bucure de aceleași drepturi, să beneficieze de aceleași „oportunităţi” şi „alegeri”.
Persoanele cu sindrom Down, copii şi adulţi, se confruntă cu multe provocări care pot include:
- să fie abandonate, supuse abuzului şi separate de comunităţile lor;
- să fie discriminate şi tratate inegal în sistemele de educaţie;
- să fie discriminate şi tratate defectuos de sistemele de sănătate;
- să fie limitate de oportunităţile de a munci și trăi independent, şi de a fi complet incluse în comunitate;
- să fie lipsite de dreptul de a se căsători, de a avea relații sau familii;
- să aibe oportunităţi limitate de a vota sau de a fi aleși, de a participa în diversele campanii publice;
Acestea împiedică persoanele cu sindrom Down să se bucure de drepturile fundamentale ale omului.
Organizația Națiunilor Unite subliniază importanța educației, în cazul persoanelor diagnosticate cu sindrom Down, cât și a unei îngrijiri medicale corespunzătoare, fără a omite însă necesitatea unui sprijin din partea comunității, prin integrarea lor socială, toate acestea contribuind la obținerea unei calități optime de viață.
În 2006, Organizația Internațională a Persoanelor cu Sindromul Down (Down Syndrome International — DSI) a decis marcarea oficială a zilei dedicate Sindromului Langdon — Down (World Down Syndrome Day / Journée Mondiale de la Trisomie 21) la data de 21 martie. Marcarea acestei zile a fost oficial recunoscută de Organizația Națiunilor Unite în 2012 (Rezoluția 66/149), ocazie cu care a avut loc conferința cu tema „Construindu-ne viitorul”, la sediul ONU din New York, SUA. Această zi a fost recomandată pentru a fi marcată în toate țările membre ONU.
Potrivit ONU, incidența sindromului Down este de 1 la 800 de nou-născuți vii la nivel mondial. Acesta provoacă dizabilitate intelectuală și fizică, precum și problemele medicale asociate. ”Sindrom” reprezintă o suită de semne și caracteristici, iar ”Down” provine de la numele medicului englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar (21) să fie descoperit.
sursa: Agerpres.ro
